Prema boljem tretmanu: rad s farma

Kako nova vrsta partnerstva donosi glas onih koji su pogođeni Parkinsonovim istraživanjima u farmaceutskom istraživanju.

Vremena se mijenjaju. Danas mi više nego ikad razumijemo kako bi nas približili lijeku i boljim tretmanima za Parkinsonovo djelovanje, ako treba raditi zajednički na cijeloj istraživačkoj zajednici.

"Svi želimo lijek koji će usporiti, zaustaviti ili čak preokrenuti Parkinsonov lijek, ali napredak se čini tako spor. Klinička ispitivanja moraju se ubrzati; treba više novca uložiti u razvoj lijekova ... mora se poboljšati koordinacija razvoja širom svijeta ... Ako se to već događa, recite nam nešto o tome ... svi trebamo sigurnost da je uložen veliki napor u koordinaciji ... "
- David, član Mreže za podršku istraživanju

Od 1969. godine Parkinson u Velikoj Britaniji surađuje s akademskim istraživačima i institucijama. No, zajednica je mnogo šira i možemo ubrzati istraživanje suradnjom s drugim Parkinsonovim dobrotvornim organizacijama, ovdje i u inozemstvu, podržavajući novu vrstu suradnje s farmaceutskim kompanijama.

Tvoji pogledi na farma

Nedavno smo pitali preko 500 ljudi pogođenih Parkinsonovim stavovima za njihove stavove o farmaceutskim kompanijama i koje bi riječi upotrijebili za opisivanje tih tvrtki.

Iako je bilo riječi koje su postale sinonim za industriju poput „zarade“, „novca“ i „tajnosti“, ljudi su također podijelili ogroman broj pozitivnih riječi:

Farmaceutska industrija jedinstveno je opremljena stručnošću, infrastrukturom i resursima za razvoj novih načina liječenja. Oni su doista "potrebni" i "važni", jer mogu financirati skupa klinička ispitivanja u kasnoj fazi koja su izvan dosega dobrotvornih organizacija i većine drugih organizacija, a mi se njihovim radom "nadamo" u bolje tretmani i lijek za Parkinsonove bolesti.

Ono što tim kompanijama nedostaje je duboko razumijevanje onoga što je živjeti s Parkinsonovim ili mnogim drugim zdravstvenim stanjima. Zapravo, u našem istraživanju samo 13% ljudi reklo je da farmaceutske kompanije razumiju potrebe ljudi pogođenih Parkinsonovom bolešću. Ali radeći u partnerstvu s onima koji su pogođeni Parkinsonovim koracima počinjemo vidjeti promjenu.

Bolja istraživanja, bolji rezultati

Već više od dvije godine Parkinson je UK podržavao akademske istraživače kako bi radili u partnerstvu s osobama pogođenim Parkinsonovim planovima u planiranju, dizajniranju, upravljanju i širenju zdravstvenih istraživanja. To je poznato kao sudjelovanje bolesnika i javnosti (PPI) u istraživanju, a njegovo istraživanje želi učiniti istraživanje relevantnijim, učinkovitijim i dostupnijim - što u konačnici znači da će brže donijeti bolje rezultate poput novih tretmana.

Dosad smo podržali sudjelovanje u preko 120 istraživačkih studija, a 95% istraživača nam je reklo da bi rad s ljudima koji su na ovaj način utjecali na Parkinsona imao pozitivan utjecaj na njihova istraživanja. I stručno uvidanje u to što znači živjeti s kondicijom nisu samo akademska istraživanja koja imaju koristi - sada se farmaceut uključuje u to.

Dio globalnog pokreta

Tijekom posljednjih nekoliko godina, sve veća zajednica farmaceutskih tvrtki formirala se na novi način partnerima s ljudima pogođenim zdravstvenim stanjima kako bi se osiguralo da su lijekovi relevantniji, učinkovitiji i vjerovatnije da će biti od koristi pacijentima. Ova zajednica djeluje zajedno kao dio sve većeg broja konzorcija i javno-privatnih partnerstava koja u prvi plan stavljaju glas onih koji imaju uvjete poput Parkinsonove.

Razvoj lijekova usmjerenih na pacijente (PFMD) jedan je takav primjer i zbirka je farmaceutskih tvrtki, zdravstvenih i bolesničkih organizacija. PFMD je osnovan prije tri godine i ima za cilj transformirati način na koji su pacijenti uključeni u dizajn i razvoj istraživanja i lijekova na globalnoj razini.

U siječnju 2017., Parkinson je UK postao prva britanska organizacija za pacijente koja se pridružila PFMD-u i otada je surađivala s PFMD-om na razmjeni iskustva, najbolje prakse i resursa kako bi se osiguralo da industrija posjeduje znanje i alate za rad u partnerstvu s pacijentima u svakoj fazi procesa razvoja lijekova

A ljudi pogođeni Parkinsonovom željom su se također bavili industrijom. Na pitanje žele li prigodu podijeliti svoje stavove i iskustva s farmaceutskim kompanijama kako bi im pomogli da razviju nove tretmane za Parkinsonove bolesti, 60% je odgovorilo da i još 27%.

Pomozite nam brže isporučiti nove tretmane

S troškovima razrade novog načina liječenja za Parkinsonova vjerovatnoća koja bi premašila milijardu funti, važnije je nego ikad za sve zainteresirane strane da surađuju, razmjenjuju iskustva i ideje i kombiniraju resurse kako bi osigurali da se ulaganja mudro koriste i rješavaju potrebe onih koji imaju stanje.

Stoga, u 2018. i šire, želimo podržati više farmaceutskih tvrtki da rade u partnerstvu s ljudima pogođenima Parkinsonovim bržim isporukama novih i boljih tretmana. Ali da bismo to postigli, potrebna nam je vaša pomoć - tko god bili i bez obzira na vašu povezanost s Parkinsonovom, moramo vas uključiti u istraživanje:

  • pružiti istraživačima najbolju priliku da razumiju živote, izazove i nade ljudi pogođenih Parkinsonovom bolešću.
  • pomoći onima koji razvijaju i upravljaju Parkinsonovim kliničkim ispitivanjima da shvate kako mogu osjetljivo osmisliti svoja ispitivanja kako bi omogućili većem broju ljudi s Parkinsonovim sudjelovanjem.
  • osigurati da se ishodi industrije i mjere uspjeha temelje na svakodnevnom životu ljudi koji boluju od Parkinsonove bolesti.

· POSTAVITE BOLJE BOLJE TRETMANE